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Innovazione e Associazioni Pazienti: “Per innescare processi di trasformazione e generare passaggi culturali, occorre agire bene e agire insieme”

Come pazienti e caregiver possono attivare processi di innovazione?

Le  Associazioni Pazienti sono organizzazioni che rappresentano e sostengono i bisogni dei pazienti e di chi li supporta nell’ambito di una specifica patologia e, sempre più, si pongono all’interno del Sistema Salute come partecipanti attivi al pari degli altri stakeholder, nella consapevolezza dei reciproci ruoli.  La collaborazione con queste realtà è uno degli elementi fondanti della cultura di Roche. Negli anni abbiamo costruito con loro relazioni importanti, basate sul rispetto e sulla fiducia. Siamo così riusciti a instaurare un dialogo aperto e bidirezionale, fondato sull’ascolto e sulla comprensione, rafforzando la conoscenza dei bisogni dei pazienti e cercando di orientare di conseguenza le scelte della nostra azienda.

È a partire da questa consapevolezza che, anche in tema di digitalizzazione, riteniamo sia essenziale mettere in campo la curiosità e la capacità di guardare in modo consapevole alle infinite potenzialità che questa trasformazione può offrire ai pazienti continuando a lavorare a stretto contatto con le Associazioni che li rappresentano. É a questo proposito che Davide Petruzzelli, presidente dell’Associazione Pazienti La Lampada di Aladino onlus e coordinatore nazionale del gruppo FAVO Neoplasie Ematologiche, sottolinea l’importanza di valorizzare la sinergia tra istituzioni, personale sanitario, aziende, pazienti e caregiver nell’ambito della e-health perché “solo chi è portatore di quella scienza laica che deriva dall’esperienza diretta o indiretta con la malattia può offrire un imprescindibile punto di vista per delineare e valutare i processi: l’innovazione deve essere pensata insieme a chi la usa”. 

Le nuove tecnologie, nei prossimi anni, saranno fonte di cambiamenti e di grandi opportunità per il sistema sanitario: “Si tratta di un percorso che va costruito insieme ai pazienti, partendo dalle loro necessità più urgenti per raggiungere risultati concretamente utili”, spiega Petruzzelli. Sono l’ascolto, il confronto e la collaborazione tra tutti gli attori del sistema salute a poter trasformare il viaggio verso il futuro di questo settore in un’esperienza stimolante e in una fonte di ispirazione per migliorare la qualità di vita delle persone. Solo così sarà possibile guardare con entusiasmo e spirito creativo ai nuovi orizzonti aperti dal digitale. 

“Il periodo pandemico – continua Petruzzelli – ha accelerato l’avvento delle soluzioni di Telemedicina: una rivoluzione senza precedenti che ha migliorato la gestione del tempo e l’organizzazione delle attività”.I pazienti hanno iniziato a dialogare a distanza con i medici tramite piattaforme digitali,prenotare esami e visite di screening senza spostarsi da casa, ricevere referti, ricette e documenti sanitari in formato elettronico. Viene da sé che queste soluzioni innovative hanno ottimizzato anche il tempo di lavoro del medico, permettendogli di seguire un numero maggiore di pazienti. Condividere le informazioni è diventato più semplice e ha reso lo stesso paziente più attivo nel rispetto delle indicazioni terapeutiche, migliorando l’efficacia dell’intero processo terapeutico. 

“Questo però non significa accantonare o trascurare l’importanza del rapporto medico-paziente, che resta insostituibile. Significa piuttosto trovare una modalità  per riuscire a integrare in modo virtuoso la dimensione fisica e quella virtuale, attuando i benefici dell’una e dell’altra in una nuova quotidianità”, chiarisce Petruzzelli. Si tratta di una sfida ambiziosa e decisiva, al centro dei fondi stanziati dal PNRR per la digitalizzazione del sistema sanitario nazionale: “per vincerla – prosegue Petruzzelli – occorre agire bene e agire insieme. E per riuscirci servono contenuti realmente innovativi e tanto allenamento per tutti: per chi li potrà usare e per chi potrà riceverli”. 

Un esempio dei risultati che si possono raggiungere grazie a questo “allenamento” è rappresentato da Smart Health Companion: una soluzione di salute digitale nata in casa Roche dall’ascolto di clinici e associazioni di pazienti e dalla collaborazione con PatchAI, una startup italiana di profilo internazionale specializzata nello sviluppo di tecnologie di artificial intelligence e machine learning per il supporto personalizzato ed empatico del paziente. “Sono stato dal primo giorno schierato a favore di questa innovazione perché si tratta di un primo e importante passo verso il cambiamento. La vera missione adesso è non fare solo avanzamenti tecnici ma generare veri e propri passaggi culturali”, conclude Petruzzelli.